Ultime Notizie: Malattie rare
Malattie rare, il Cardinale Czerny denuncia il rischio dell'esclusione sociale
“L'impatto negativo di vivere con una malattia rara è sentito per tutta la vita e in ogni aspetto della vita dalle persone affette da questo genere di patologie e dalle loro famiglie. La loro è una lotta continua per ottenere una diagnosi corretta, per accedere ai servizi e all'assistenza sanitaria appropriata nonché alle terapie spesso molto costose; i cosiddetti farmaci orfani hanno un mercato limitato e alcune Case farmaceutiche non investono nella produzione di molti di questi farmaci perché non garantiscono un adeguato ritorno economico. Nei paesi a basso reddito questo impatto negativo è ancora più forte perché le scarse risorse ed investimenti sulla ricerca, la diagnostica e le terapie, escludono all’accesso alle cure i molti malati con patologie rare, poveri e indigenti”. Lo denuncia il Cardinale Michael Czerny, Prefetto ad interim del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale, nel messaggio in occasione della XV Giornata delle Malattie Rare, che ricorre oggi.
Malattie rare, il Cardinale Turkson: "Promuovere la cultura della cura"
“Sono sempre più numerose le patologie che rientrano nel novero delle malattie rare. Le persone che vivono con una malattia rara sono tra i gruppi più vulnerabili della società. Le malattie rare sono spesso trascurate anche a causa delle insufficienti conoscenze mediche che rendono difficile una diagnosi tempestiva, e di conseguenza si allungano i tempi per il riconoscimento della disabilità e per l'accesso al sostegno di cui le persone con malattie rare hanno bisogno, non solo sanitario ma anche economico, educativo e sociale”. Lo scrive il Cardinale Turkson, Prefetto del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale, nel messaggio in occasione della XIV Giornata delle Malattie Rare, che ricorre oggi 28 febbraio, ricorrenza ricordata anche dal Papa all’Angelus.
Papa Francesco: una vita è sempre rara con miracolo dell'amore
“Una vita rara” un nome che dice molto “perché esprime la realtà di Davide, ma anche la vostra con lui, in modo positivo, non negativo.
Parolin: curare le malattie rare è questione di giustizia
“La Chiesa Cattolica, che da sempre considera la cura dei malati come una forma essenziale della carità fraterna, si sente fortemente interpellata dalla condizione di sofferenza di molti milioni di persone”.
