Diagnosticata per la prima volta nel 1933 da Cornelia de Lange, la sindrome che prende il nome dalla sua scopritrice è una sindrome malformativa che porta a scarsa crescita pre-natale e post –natale, peluria in eccesso, mani e piedi piccoli. L’associazione che prende il nome dalla sindrome è nata nel 1997, e mette in rete circa 130 famiglie con figli affetti dalla sindrome, impegnandosi nella formazione e nel sostegno ai genitori. Sono andati oggi in visita da Papa Francesco, per festeggiare i 25 anni dalla nascita.